FELIZ 2010

AMOR

IGUALDAD

SOLIDARIDAD

DIVERSIDAD

INTEGRACIÓN

RESPETO

COMPRENSIÓN                         COMPAÑERISMO

ESPERANZA

SONRISAS                   LIBERTAD               VUELO

 

 

 

 

 

 

 

 

SON ALGUNOS DE LOS DESEOS PARA ESTE AÑO QUE COMENZÓ!

                                                                                       Gracias y feliz 2010!

Bienvenidos a Holanda

A pedido de muchas personas vuelvo a compartir con ustedes este hermoso texto…

por Emily Perl Kingsley

Recientemente fui interrogada para describir la experiencia de criar a un niño con discapacidad. Para ayudar a la gente que no ha compartido esta única experiencia, a comprenderla, a imaginar como se sentiría. Es algo como esto…

Cuando vas a tener un bebé, es como planear un viaje de vacaciones a Italia. Compras un montón de guías y haces planes maravillosos. El Coliseo, El David de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia. Aprendes unas frases en italiano. Todo es muy emocionante.

Después de meses de impaciente espera, el gran día llega. Preparas tu equipaje y partes… Algunas horas después, el avión aterriza. Los tripulantes, horas después de que el avión aterriza te dicen “Bienvenido a Holanda”.

- ¡¿Holanda?!, ¿Qué significa Holanda? Yo contraté un viaje a Italia. Yo pensaba que estaba en Italia. Toda mi vida he soñado ir a Italia. Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo, han aterrizado en Holanda y deberéis permanecer allá.

Lo importante es no tomarlo como un lugar horrible, disgustante, asqueroso, lleno de pestilencia, hambre y enfermedad. Es solo un lugar diferente.

Deberás salir y comprar nuevas guías, deberás aprender un lenguaje totalmente nuevo y conocerás a un grupo de personas que de otra forma no las habrías conocido.

Es solo un lugar diferente, es más lento que Italia, menos deslumbrante que Italia, pero después de estar un tiempo y tomar una pausa, miras alrededor y empiezas a notar que Holanda, tiene molinos de viento, Holanda tiene tulipanes, Holanda también tiene “Rembrandts”. Pero todos tus conocidos estarán yendo y viniendo de Italia, y ellos hablarán acerca del maravilloso tiempo que pasan allá. Y por el resto de tu vida tu dirás, “Ahí es donde yo suponía que iba, es lo que habia planeado”.

El dolor de esto nunca acabe porque la pérdida de un sueño es una perdida muy significativa. Pero si gastas tu vida lamentado el hecho que no llegaste a Italia, nunca serás libre para gozar lo muy especial, las muy amorosas cosas… acerca de Holanda.

Otra nota polémica sobre el Síndrome de Down

Nuevamente los invito a reflexionar acerca de este tema tan polémico. Esta nota se publicó a nivel internacional esta semana y también demuestra que es lo que están queriendo difundir los medios.

Yo en lo personal trato, pero no lo entiendo, creo que el médico que comunica estas cuestiones tiene que estar muy capacitado y brindar la información especifica para cada caso. A su vez considero que hay que trabajar a nivel social desde todos los ámbitos para que se conozcan estos temas de ante mano…y tantas cosas más que pienso y siento cuando leo cosas así…

Saquemos nuestras propias conclusiones…

Espero sus comentarios

¡Gracias Jose por formar parte de mi familia y por enseñarnos todos los días que el amor no tiene límites, y que los esfuerzos y las ganas de crecer tampoco!

Crece diagnóstico y aborto bebés con síndrome Down en G. Bretaña

Martes 27 de octubre de 2009 10:45 GYT

LONDRES (Reuters) – El aumento de embarazos a edad avanzada generó un gran salto en el diagnóstico prenatal de síndrome de Down en Gran Bretaña, aunque pocos bebés nacen con la condición en el país debido a que más del 90 por ciento son abortados, informaron el martes investigadores.

Los científicos hallaron que los diagnósticos de la enfermedad treparon un 71 por ciento entre 1989 y el 2008, sobre todo por un fuerte incremento en la cantidad de mujeres que demoran la maternidad.

No obstante, el número de bebés nacidos con síndrome de Down disminuyó un 1 por ciento debido a que más mujeres son controladas y optan por interrumpir la gestación al conocer el diagnóstico de sus bebés, según el estudio publicado en British Medical Journal.

El riesgo de tener un bebé con síndrome de Down -que se produce cuando un niño tiene tres copias del cromosoma 21 en lugar de dos- aumenta drásticamente a medida que la mujer crece. El peligro de una madre de 40 años es 16 veces mayor que el de una de 25.

Los investigadores del hospital Barts y de la Escuela de Medicina de Londres señalaron que sin los controles prenatales y los consecuentes abortos, los nacimientos de chicos con síndrome de Down habrían aumentado un 48 por ciento entre 1989 y el 2008, ya que cada vez más padres inician sus familias tarde.

Las personas con esta condición suelen tener ciertas características físicas específicas, como ojos en forma de almendra y extremidades más cortas, además de mayor riesgo de padecer defectos cardíacos congénitos y enfermedades respiratorias.

El síndrome suele detectarse por exámenes que se realizan alrededor de la semana 11 de embarazo mediante pruebas de ultrasonido para medir lo que se denomina la “translucencia nucal” y la extracción de muestras sanguíneas maternas para evaluar la presencia de proteína, que sugiere anormalidades.

El estudio británico demostró que alrededor de nueve de cada 10 mujeres (el 92 por ciento) que reciben un diagnóstico prenatal de síndrome de Down decide terminar con el embarazo, una estadística que se ha mantenido constante pese a más del 70 por ciento de incremento en los diagnósticos.

Los expertos también demostraron que si bien ha habido un fuerte aumento en la proporción de mujeres menores de 37 años que optan por el control del síndrome de Down (del 3 al 43 por ciento), la cantidad de madres mayores que se realizan el test se ha mantenido estable cerca del 70 por ciento.

(Reporte de Kate Kelland; Editada en español por Ana Laura Mitidieri)

 

Fuente: Reuters

Un poema

Lo encontré por la web y quiero compartirlo con ustedes!

 

Bienaventuranzas de los Niños Especiales

Bienaventurados…

…Los que comprenden mi extraño paso al caminar y mis
manos torpes…
…Los que saben que mis oídos tienen que esforzarse
para comprender lo que oyen…
…Los que comprenden que aunque mis ojos brillan,
mi mente es lenta…
…Los que miran y no ven la comida que dejo caer
fuera del plato…
…Los que con una sonrisa en los labios me estimulan
a tratar una vez más…
…Los que nunca me recuerdan que hice dos veces la
misma pregunta…
…Los que comprenden que me es difícil convertir en
palabras mis pensamientos…
…Los que me escuchan, pues yo también tengo algo
que decir…
…Los que saben que mi corazón siente aunque no
pueda expresarlo. ..
…Los que me respetan y me aman como yo soy, tan
sólo como soy, y no como ellos quisieran que yo fuese…
…Los que me ayudan a mi peregrinar hacia la casa
 final, allí en los cielos…

Anónimo.

El 95% de los niños con discapacidad de todo el mundo está excluido de la escuela

Nota publicada hoy en el diario El País de España, la comparto con todos ustedes ya que considero que es de suma importancia que hagamos valer uno de los derechos más importante que tenemos todos los seres humanos: EL DERECHO A LA EDUCACIÓN.

El 95% de los niños con discapacidad está excluido de la escuela tanto en los países desarrollados como en los que no lo están y un tercio de los 77 millones que no tienen acceso a la escuela en el mundo sufre algún tipo de alteración de sus funciones.

El encuentro, en palabras de Körner, pretende “hacer una llamada de atención a las instituciones mundiales para que se transforme la Educación Especial en Inclusiva”, ya que “cuando se le niega la educación a un niño con discapacidad” tanto en los países pobres como en los ricos se producen “efectos económicos muy graves tanto a los pequeños como a las familias”. A su juicio, “la educación para todos no puede ser una realidad si no son incluidas las personas con discapacidad intelectual” y, aunque desde la UNESCO se insiste en la necesidad de ponerla en marcha, “existe una distancia entre lo que se habla y lo que sucede en realidad”.

Una opinión muy parecida a la del director de Educación Inclusiva de Canadá y presidente del comité científico de la Conferencia Mundial, Gordon Porter, ya que la experiencia demuestra que desarrollar este tipo de educación “no es cuestión de dinero, sino de derecho, liderazgo y de política”, aseguró. El problema en países desarrollados como Canadá o España no es el económico, sino que se trata de “intención”, añadió.

Hace 15 años, recordó Porter, se aprobó la Declaración de Salamanca y el Marco de Acción sobre Ecuación Especial, pero desde entonces “no se ha avanzado como se esperaba”.

La Conferencia Mundial, estuvo organizada por Inclusión Internacional, federación mundial integrada por 200 organizaciones de familias con hijos con discapacidad intelectual de ciento veinte países, y el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca (USAL).

Fuente: Diario el País

Mi hermanita menor en fotos

Hoy comparto con ustedes una especie de producción fotográfica que hicimos con Jose. ¡Una bailarina que se las trae!

¡Que las disfruten!

Concurso “Mi amiga Buenos Aires”

La COPINE (Comisión para la Plena Participación e Integración de las Personas con Necesidades Especiales), organismo dependiente del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires lanzó el 1º de octubre el concurso “Mi amiga Buenos Aires, una ciudad inclusiva”.

La convocatoria es tanto para chicos como para grandes y la propuesta tiene que ver con graficar la plena inclusión en nuestra Ciudad y dar una oportunidad a nuevos valores del mundo de la historieta.

Se premiaran a las seis historietas más que logren reflejar una linda ciudad en donde la accesibilidad exista y donde se valore la diversidad.

¡Tienen tiempo hasta el 12 de noviembre!

 

Objetivo de estas historietas: sensibilizar y educar a la sociedad, tanto a los vecinos, niños y adultos, instituciones educativas, empleados públicos, ministros, legisladores, etc. en la temática de la inclusión, y al mismo tiempo involucrarla en la creación de la historieta.

  

COPINE
Cerrito 268, 9º piso Tel.: 4010-0300
Horario de atención: Lunes a viernes de 9.00 a 17.00 horas.

Afiche del concurso

Bases y condiciones

Fuente: COPINE

 

Operaciones estéticas para personas Down

El domingo me llevé una gran sorpresa cuando en la tapa del diario Perfil ví una nota que hablaba del Síndrome de Down y las operaciones estéticas para “mejorar algunas cuestiones” relacionadas al habla o la vista o simplemente para “evitar que los rasgos no se noten”.

Esto me hizo reflexionar acerca de varias cuestiones: de lo que son capaces las personas que intentan tomar decisiones por sus hijos para sentirse ellos mejor o para tratar de que la gente no se diera cuenta de “algo llamado Síndrome de Down”. Creo que esta situación es grave, que no comparto para nada una decisión de este tipo, que los diferentes definitivamente son los que deciden realizar esta esto cuando no es necesario.

Por otra parte algo que me hizo seguir reflexionando y es la manera de comunicar del diario y en especial de la periodista Silvina Marquez y Pedro Ylarri, que simplemente decidieron usar algunas palabras y no otras al escribir la nota.

¿A qué me refiero con esto?

Simplemente como Hermana de Josefina que tiene Síndrome de Down y como comunicadora social me parece que los medios cumplen un gran papel en la integración social de las personas con discapacidad. Hay que tomar esto como un compromiso, porque se puede informar o desinformar.

Para no aburrirlos quiero citar algunos términos que no considero adecuados y que se usaron en la nota, más allá de no estar de acuerdo con el enfoque.

“Otros valientes familiares de chicos”, para referirse a los que se animan a contar que quieren operar a sus hijos. Valientes son las personas que deciden ante todo la integración, la estimulación, la felicidad de sus hijos/ familiares.

“Personas con estos problemas”, para mencionar a la gente que tiene Síndrome de Down. El Síndrome no es un problema, no se tiene que mencionar así, tener un problema es otra cosa.

A continuación les dejo la nota para que la lean y reflexione…

 

La chica con Down que fue operada para no ser diferente

Cuando Carolina tenía 4 años, su mamá, Rosa, tomó una decisión muy difícil: autorizó una cirugía plástica para reducir el tamaño de la lengua de su hija y atenuar los rasgos “achinados” de los ojos. Carolina había nacido con el síndrome de Down, una alteración genética que afecta al 10% de los hijos de las mujeres mayores de 40 años. “Yo quería verla distinta y no me arrepiento”, admite la madre, en un acto de valentía que refleja una tendencia a estas intervenciones, no sólo en nuestro país. Los especialistas respetan esas decisiones e indican que la clave es reforzar la identidad y la familia.

“¿Pero usted qué quiere, borrarle la cara?” Esa fue la pregunta que le hizo un cirujano plástico a Rosa Méndez cuando lo consultó sobre la posibilidad de atenuar algunos rasgos de su hija Carolina, quien había nacido con síndrome de Down en noviembre de 1980.

La niña, además de tener 47 cromosomas en lugar de 46 como la mayoría de las personas, salió del vientre materno con varios problemas del corazón, y sólo pudieron operarla del corazón al cumplir un año, cuando llegó al peso necesario para soportar la intervención. Mientras tanto, la deficiencia en el corazón le afectaba su respiración, y eso, sumado al gran tamaño que tenía su lengua debido a su problema genético, hacía que Carolina pasara mucho tiempo con la boca abierta: “No lo podía soportar”, cuenta su mamá a PERFIL casi treinta años después. Fue durante esos primeros meses que Rosa pensó que tener un hijo con síndrome de Down era demasiado para ella y “no podía conformarme con esta situación”. Expresando su estado de ánimo como una mezcla de angustia y desesperación “pensaba: la voy a mejorar”, se anima a revelar a este diario. Y lo hizo, porque para Rosa, era lo correcto. Soportó preguntas como las del cirujano, y en ese afán de búsqueda y ante el rechazo de dos especialistas en operar a Carolina, conoció al cirujano plástico Luis María Ripetta, director de la clínica homónima del partido de Vicente López, quien además de realizar otras cirugías estéticas operaba a chicos con síndrome de Down.

Leer más…

Fuente: Diario Perfil

Perros lazarillos

La nota habla sobre la situación que están viviendo las personas no videntes que tienen que lidiar en muchas oportunidades con el hecho de que no los dejen ingresar a los lugares públicos con sus perros lazarillos.

La nota se publicó el martes en el Diario Crítica de la Argentina. Los invito a que la lean, saquen sus propias conclusiones y colaboren con lo que piden.

 

No se protege a los perros guía

 

Desde la Federación Argentina de Instituciones de Ciegos piden que amos y lazarillos puedan acceder a cines, teatros y restaurantes.

Mientras los ciegos en la Argentina luchan para que se legisle el tratamiento especial que requieren sus perros guía, circula por todo el país un correo electrónico que detalla las necesidades de estos animales.

 

En el e-mail habla el perro: “Soy un perro guía y quiero contarte cómo debes actuar cuando te encuentres conmigo en compañía de mi amo ciego”, propone el mensaje que recorre el ciberespacio. “Mi comportamiento y trato es totalmente diferente y debo ser respetado en mi función […]. Por favor, no me toques o acaricies cuando me encuentre trabajando, es decir, con arnés, porque esto significa distraerme de mi misión. Lo más adecuado es ignorarme: así efectuaré mi trabajo perfecto”, explica.

Un poco de humor

“ES MIS OJOS”. Mía es la perra guía de Ana María Bravo, coordinadora de la Federación Argentina de Instituciones de Ciegos (FAICA). “Es mis ojos”, asegura su dueña, quien desde 1999 intenta entrar con su can al teatro, al cine o a comer, sin que la atajen antes con la excusa de que “no se permiten animales domésticos”.

Hasta el año pasado, unas 42.000 personas padecían ceguera total, y sólo treinta de ellas tenían un perro guía. Estos perros no son mascotas. Suelen ser de raza Labrador Retriever, Golden Retriever y, en un menor porcentaje, Pastor Alemán. Se encargan de orientar a sus propietarios por las calles y evitar obstáculos, pero a menudo quedan excluidos de los lugares cerrados porque la Argentina carece de una ley nacional sobre el tema. Para ser guías, reciben un entrenamiento de seis meses: pasan por pruebas de concentración y de obediencia, y son capaces de seguir líneas rectas. Pueden costar unos 30.000 dólares, aunque el precio de la entrega suelen asumirlo las ONG o la seguridad social. Tras el adiestramiento, están preparados para detenerse ante una escalera, encontrar una puerta, reconocer caminos realizados y mejorar la calidad de vida de una persona ciega, haciendo que su desplazamiento sea más seguro e independiente.

 

Audio de la entrevista  con Ana María Bravo, coordinadora de la Federación Argentina de Instituciones de Ciegos (FAICA), la realicé en el programa radial ” El Puente” el martes por la mañana.

Fuente: Diario Crítica

Nota sobre el Golden Retriever: el perfecto perro guía

Artículo de TARINGA

Institución mexicana de entrenamientos de perros guías

Club de los leones - Perros guías sin cargo en los Estados Unidos / página traducida al español

La vacaciones de Jose

Hoy después de varios días sin subir nadas por cuestiones de estudio, les cuento un poco lo que hizo Jose en estas largas vacaciones…

Las salidas no fueron muchas por razones obvias pero las que hizo fueron muy productivas y lindas.

Vino a la radio conmigo, fue a comer afuera, jugó mucho con Lola (la perra), hizo mucha pero mucha tarea con mamá, con papá y con nosotros los hermanos.

También fue el cumple de Flopy (hermana de 23) y el mío (25, ¡que vieja! jaja) en los cuales como siempre ella se sintió la estrella de la casa y se encargo de estar metida en todo y cuando alguien llegaba ella era la mejor anfitriona. ¡Como le gusta estar entre los grandes!

Seguro que me estoy olvidando varias cosas pero quiero contarles algo muy pero muy lindo que nos pasó con Jose cuando fuimos al teatro junto con mi ahijada/ prima Fermina y mi tía Vito. Fuimos a ver “Doña Disparate y Bambuco”, que antes que nada les digo que está muy buena!

Resulta que a la salida del teatro estábamos intentando sacar una foto con el fondo de la obra para subirla al blog cuando de manera muy amable una mujer con sus hijos se paró para que podamos lograr nuestro cometido.

Jose y Fermina en el teatro

Muchos se preguntarán que tiene de interesante todo lo que les estoy contando…pero acá viene el desenlace de la historia…

La hija más pequeña de la señora que nos dejó sacar la foto tenía Síndrome de Down, así que imaginen que Josefina no tardó en buscarla para hacerse la grande ya que la nena era más chica, para preguntarle el nombre, querer jugar con ella, invitarla a casa, etc.

Pero la sorpresa más grande me la llevé cuando la mujer me preguntó si Jose era mi hija y ahí le explique que no, que era mi hermanita y automáticamente me pregunto si éramos las de la página, ósea este blog. Imaginen mi sorpresa, fue una de las cosas mas lindas que me paso desde que tengo este espacio, una alegría realmente.

Desde este espacio entonces le mandamos un beso gigante a Claudia, la mamá de Melina de 3 añitos y medio y a ese bomboncito tan pequeño pero tan grande de corazón. Esperamos compartir próximamente la historia de Meli con todos los lectores de Mi Hermanita Menor.

Les dejo la foto de las nuevas amiguitas Jose y Meli, además observen que tiene un estilo muy parecido!

 

Jose y Meli

Jose y Meli toma 2