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Gracias y feliz 2010!
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A pedido de muchas personas vuelvo a compartir con ustedes este hermoso texto…
por Emily Perl Kingsley
Recientemente fui interrogada para describir la experiencia de criar a un niño con discapacidad. Para ayudar a la gente que no ha compartido esta única experiencia, a comprenderla, a imaginar como se sentiría. Es algo como esto…
Cuando vas a tener un bebé, es como planear un viaje de vacaciones a Italia. Compras un montón de guías y haces planes maravillosos. El Coliseo, El David de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia. Aprendes unas frases en italiano. Todo es muy emocionante.
Después de meses de impaciente espera, el gran día llega. Preparas tu equipaje y partes… Algunas horas después, el avión aterriza. Los tripulantes, horas después de que el avión aterriza te dicen “Bienvenido a Holanda”.
- ¡¿Holanda?!, ¿Qué significa Holanda? Yo contraté un viaje a Italia. Yo pensaba que estaba en Italia. Toda mi vida he soñado ir a Italia. Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo, han aterrizado en Holanda y deberéis permanecer allá.
Lo importante es no tomarlo como un lugar horrible, disgustante, asqueroso, lleno de pestilencia, hambre y enfermedad. Es solo un lugar diferente.
Deberás salir y comprar nuevas guías, deberás aprender un lenguaje totalmente nuevo y conocerás a un grupo de personas que de otra forma no las habrías conocido.
Es solo un lugar diferente, es más lento que Italia, menos deslumbrante que Italia, pero después de estar un tiempo y tomar una pausa, miras alrededor y empiezas a notar que Holanda, tiene molinos de viento, Holanda tiene tulipanes, Holanda también tiene “Rembrandts”. Pero todos tus conocidos estarán yendo y viniendo de Italia, y ellos hablarán acerca del maravilloso tiempo que pasan allá. Y por el resto de tu vida tu dirás, “Ahí es donde yo suponía que iba, es lo que habia planeado”.
El dolor de esto nunca acabe porque la pérdida de un sueño es una perdida muy significativa. Pero si gastas tu vida lamentado el hecho que no llegaste a Italia, nunca serás libre para gozar lo muy especial, las muy amorosas cosas… acerca de Holanda.
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Nuevamente los invito a reflexionar acerca de este tema tan polémico. Esta nota se publicó a nivel internacional esta semana y también demuestra que es lo que están queriendo difundir los medios.
Yo en lo personal trato, pero no lo entiendo, creo que el médico que comunica estas cuestiones tiene que estar muy capacitado y brindar la información especifica para cada caso. A su vez considero que hay que trabajar a nivel social desde todos los ámbitos para que se conozcan estos temas de ante mano…y tantas cosas más que pienso y siento cuando leo cosas así…
Saquemos nuestras propias conclusiones…
Espero sus comentarios
¡Gracias Jose por formar parte de mi familia y por enseñarnos todos los días que el amor no tiene límites, y que los esfuerzos y las ganas de crecer tampoco!
Martes 27 de octubre de 2009 10:45 GYT
LONDRES (Reuters) – El aumento de embarazos a edad avanzada generó un gran salto en el diagnóstico prenatal de síndrome de Down en Gran Bretaña, aunque pocos bebés nacen con la condición en el país debido a que más del 90 por ciento son abortados, informaron el martes investigadores.
Los científicos hallaron que los diagnósticos de la enfermedad treparon un 71 por ciento entre 1989 y el 2008, sobre todo por un fuerte incremento en la cantidad de mujeres que demoran la maternidad.
No obstante, el número de bebés nacidos con síndrome de Down disminuyó un 1 por ciento debido a que más mujeres son controladas y optan por interrumpir la gestación al conocer el diagnóstico de sus bebés, según el estudio publicado en British Medical Journal.
El riesgo de tener un bebé con síndrome de Down -que se produce cuando un niño tiene tres copias del cromosoma 21 en lugar de dos- aumenta drásticamente a medida que la mujer crece. El peligro de una madre de 40 años es 16 veces mayor que el de una de 25.
Los investigadores del hospital Barts y de la Escuela de Medicina de Londres señalaron que sin los controles prenatales y los consecuentes abortos, los nacimientos de chicos con síndrome de Down habrían aumentado un 48 por ciento entre 1989 y el 2008, ya que cada vez más padres inician sus familias tarde.
Las personas con esta condición suelen tener ciertas características físicas específicas, como ojos en forma de almendra y extremidades más cortas, además de mayor riesgo de padecer defectos cardíacos congénitos y enfermedades respiratorias.
El síndrome suele detectarse por exámenes que se realizan alrededor de la semana 11 de embarazo mediante pruebas de ultrasonido para medir lo que se denomina la “translucencia nucal” y la extracción de muestras sanguíneas maternas para evaluar la presencia de proteína, que sugiere anormalidades.
El estudio británico demostró que alrededor de nueve de cada 10 mujeres (el 92 por ciento) que reciben un diagnóstico prenatal de síndrome de Down decide terminar con el embarazo, una estadística que se ha mantenido constante pese a más del 70 por ciento de incremento en los diagnósticos.
Los expertos también demostraron que si bien ha habido un fuerte aumento en la proporción de mujeres menores de 37 años que optan por el control del síndrome de Down (del 3 al 43 por ciento), la cantidad de madres mayores que se realizan el test se ha mantenido estable cerca del 70 por ciento.
(Reporte de Kate Kelland; Editada en español por Ana Laura Mitidieri)
Fuente: Reuters
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Lo encontré por la web y quiero compartirlo con ustedes!
Bienaventuranzas de los Niños Especiales
Bienaventurados…
…Los que comprenden mi extraño paso al caminar y mis
manos torpes…
…Los que saben que mis oídos tienen que esforzarse
para comprender lo que oyen…
…Los que comprenden que aunque mis ojos brillan,
mi mente es lenta…
…Los que miran y no ven la comida que dejo caer
fuera del plato…
…Los que con una sonrisa en los labios me estimulan
a tratar una vez más…
…Los que nunca me recuerdan que hice dos veces la
misma pregunta…
…Los que comprenden que me es difícil convertir en
palabras mis pensamientos…
…Los que me escuchan, pues yo también tengo algo
que decir…
…Los que saben que mi corazón siente aunque no
pueda expresarlo. ..
…Los que me respetan y me aman como yo soy, tan
sólo como soy, y no como ellos quisieran que yo fuese…
…Los que me ayudan a mi peregrinar hacia la casa
final, allí en los cielos…
Anónimo.
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Nota publicada hoy en el diario El País de España, la comparto con todos ustedes ya que considero que es de suma importancia que hagamos valer uno de los derechos más importante que tenemos todos los seres humanos: EL DERECHO A LA EDUCACIÓN.
El 95% de los niños con discapacidad está excluido de la escuela tanto en los países desarrollados como en los que no lo están y un tercio de los 77 millones que no tienen acceso a la escuela en el mundo sufre algún tipo de alteración de sus funciones.
El encuentro, en palabras de Körner, pretende “hacer una llamada de atención a las instituciones mundiales para que se transforme la Educación Especial en Inclusiva”, ya que “cuando se le niega la educación a un niño con discapacidad” tanto en los países pobres como en los ricos se producen “efectos económicos muy graves tanto a los pequeños como a las familias”. A su juicio, “la educación para todos no puede ser una realidad si no son incluidas las personas con discapacidad intelectual” y, aunque desde la UNESCO se insiste en la necesidad de ponerla en marcha, “existe una distancia entre lo que se habla y lo que sucede en realidad”.
Una opinión muy parecida a la del director de Educación Inclusiva de Canadá y presidente del comité científico de la Conferencia Mundial, Gordon Porter, ya que la experiencia demuestra que desarrollar este tipo de educación “no es cuestión de dinero, sino de derecho, liderazgo y de política”, aseguró. El problema en países desarrollados como Canadá o España no es el económico, sino que se trata de “intención”, añadió.
Hace 15 años, recordó Porter, se aprobó la Declaración de Salamanca y el Marco de Acción sobre Ecuación Especial, pero desde entonces “no se ha avanzado como se esperaba”.
La Conferencia Mundial, estuvo organizada por Inclusión Internacional, federación mundial integrada por 200 organizaciones de familias con hijos con discapacidad intelectual de ciento veinte países, y el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca (USAL).
Fuente: Diario el País
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Hoy comparto con ustedes una especie de producción fotográfica que hicimos con Jose. ¡Una bailarina que se las trae!
¡Que las disfruten!
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