Operaciones estéticas para personas Down

El domingo me llevé una gran sorpresa cuando en la tapa del diario Perfil ví una nota que hablaba del Síndrome de Down y las operaciones estéticas para “mejorar algunas cuestiones” relacionadas al habla o la vista o simplemente para “evitar que los rasgos no se noten”.

Esto me hizo reflexionar acerca de varias cuestiones: de lo que son capaces las personas que intentan tomar decisiones por sus hijos para sentirse ellos mejor o para tratar de que la gente no se diera cuenta de “algo llamado Síndrome de Down”. Creo que esta situación es grave, que no comparto para nada una decisión de este tipo, que los diferentes definitivamente son los que deciden realizar esta esto cuando no es necesario.

Por otra parte algo que me hizo seguir reflexionando y es la manera de comunicar del diario y en especial de la periodista Silvina Marquez y Pedro Ylarri, que simplemente decidieron usar algunas palabras y no otras al escribir la nota.

¿A qué me refiero con esto?

Simplemente como Hermana de Josefina que tiene Síndrome de Down y como comunicadora social me parece que los medios cumplen un gran papel en la integración social de las personas con discapacidad. Hay que tomar esto como un compromiso, porque se puede informar o desinformar.

Para no aburrirlos quiero citar algunos términos que no considero adecuados y que se usaron en la nota, más allá de no estar de acuerdo con el enfoque.

“Otros valientes familiares de chicos”, para referirse a los que se animan a contar que quieren operar a sus hijos. Valientes son las personas que deciden ante todo la integración, la estimulación, la felicidad de sus hijos/ familiares.

“Personas con estos problemas”, para mencionar a la gente que tiene Síndrome de Down. El Síndrome no es un problema, no se tiene que mencionar así, tener un problema es otra cosa.

A continuación les dejo la nota para que la lean y reflexione…

 

La chica con Down que fue operada para no ser diferente

Cuando Carolina tenía 4 años, su mamá, Rosa, tomó una decisión muy difícil: autorizó una cirugía plástica para reducir el tamaño de la lengua de su hija y atenuar los rasgos “achinados” de los ojos. Carolina había nacido con el síndrome de Down, una alteración genética que afecta al 10% de los hijos de las mujeres mayores de 40 años. “Yo quería verla distinta y no me arrepiento”, admite la madre, en un acto de valentía que refleja una tendencia a estas intervenciones, no sólo en nuestro país. Los especialistas respetan esas decisiones e indican que la clave es reforzar la identidad y la familia.

“¿Pero usted qué quiere, borrarle la cara?” Esa fue la pregunta que le hizo un cirujano plástico a Rosa Méndez cuando lo consultó sobre la posibilidad de atenuar algunos rasgos de su hija Carolina, quien había nacido con síndrome de Down en noviembre de 1980.

La niña, además de tener 47 cromosomas en lugar de 46 como la mayoría de las personas, salió del vientre materno con varios problemas del corazón, y sólo pudieron operarla del corazón al cumplir un año, cuando llegó al peso necesario para soportar la intervención. Mientras tanto, la deficiencia en el corazón le afectaba su respiración, y eso, sumado al gran tamaño que tenía su lengua debido a su problema genético, hacía que Carolina pasara mucho tiempo con la boca abierta: “No lo podía soportar”, cuenta su mamá a PERFIL casi treinta años después. Fue durante esos primeros meses que Rosa pensó que tener un hijo con síndrome de Down era demasiado para ella y “no podía conformarme con esta situación”. Expresando su estado de ánimo como una mezcla de angustia y desesperación “pensaba: la voy a mejorar”, se anima a revelar a este diario. Y lo hizo, porque para Rosa, era lo correcto. Soportó preguntas como las del cirujano, y en ese afán de búsqueda y ante el rechazo de dos especialistas en operar a Carolina, conoció al cirujano plástico Luis María Ripetta, director de la clínica homónima del partido de Vicente López, quien además de realizar otras cirugías estéticas operaba a chicos con síndrome de Down.

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Fuente: Diario Perfil

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6 Respuestas a “Operaciones estéticas para personas Down

  1. Yo cuando leí la noticia no lo podía creer. La falta de información lleva a tomar estas decisiones que me parecen totalmente erróneas.
    No sé a qué punto de desesperación (o a qué punto) llegó esta madre para pensar que eso realmente era lo mejor para su hija.

  2. Creo que el operar a un hijo sin tener una necesidad de salud real, refleja la no aceptación. Es como si deseáramos una hija rubia y le tiñéramos el pelo porque nace morocha. Mal podemos reclamarle a la sociedad que acepte la diversidad si no lo hacemos quienes la tenemos en el seno de nuestra propia familia.

    Besos para vos y para Jose.
    Claudia, mamá de Melina

  3. No lo leí, pero lo vi en la tele 😦 mucha tristeza que presenten un informe con una visión tan postiva y “valiente”.
    Me da mucha pena pensar en esos chicos que no logran ser aceptados por sus padres.
    i te fuiste a Holanda de vacaciones, no trates de que se parezca a Suiza, no?

    (sshhhh… no le digan a Jose que le devolví la pulsera a Pau, jajaja!)

  4. Hola Natalia,

    Te escribe Pedro Ylarri, uno de los autores de la nota que publicamos en Perfil hace ya algunos meses, para agradecerte que abras el debate a través de tu blog y por hacer una lectura crítica de nuestro trabajo. Quería dejarles mi opinión sobre el tema, explicar por qué como decís “usamos algunas palabras y no otras” y cuál fue el objetivo de la nota, que por supuesto sabíamos que en sí misma trataba un tema muy polémico.

    En principio, decimos que la mamá de Carolina es “valiente” porque dice con todas las palabras, sin temor a ser juzgada y con una honestidad arrolladora lo difícil que es dar a luz un hijo con SD y cuánto más difícil es lograr que la familia logre adaptarse primero y luego que pueda brindar al nuevo miembro una vida social amplia que le permita superarse. Decimos que Rosa, la mamá de Carolina, es valiente porque dando a conocer su caso está demostrando hasta dónde puede llegar el estigma social de haber nacido con una discapacidad. Rosa no dice que lo hace por su hija, sabe que lo hace por ella. Es valiente como “otros padres” que se animan a contar lo que son los primeros meses desde el parto, que dicen la verdad, con el objetivo de que otros padres en su situación lo entiendan también y puedan con la experiencia afrontarla de otra manera.

    En segundo lugar, me permito decirte que al criticar el uso de la palabra “problema” en la frase “personas con estos problemas” estás olvidando el logro de esa afirmación. Si uno escucha la radio, la televisión o incluso lee otras notas escritas sobre el tema tiene que aguantarse que el periodista diga “el discapacitado tal cosa”, “la embarazada tal otra”, “el drogadicto tal otro” o “el político tal otra cosa”. En todos esos casos es el adjetivo el que define a la persona, cuando la persona es lo más importante. Decir “personas” que afrontan una discapacidad o bien la frase que criticaste, es para mí decir que estoy nombrando primero a una persona humana, y que después –como condición o circunstancia- esa persona padece o afronta una discapacidad.

    Personalmente creo que esta nota no es mala, en principio porque hablar de discapacidad en los medios en muchas veces un tabú, y si queremos integrar a las personas con necesidades especiales lo que tenemos que hacer es escribir sobre lo que tienen que aguantar, sobre lo que sucede, sobre los extremos de lo que generan los estigmas. Las personas discapacitadas, como los niños, son invisibles en nuestra sociedad. Sacarlos a la luz es como periodista mi obligación.

    Sacar lo que sucede a la luz no es tomar posición, no es mi tarea tomar partido. Y por eso, no puedo juzgar en forma negativa a los padres que operan a sus hijos. Mi tarea es contar lo que sucede y porqué sucede y tratar de abordar una problemática compleja en el corto espacio que tenemos para hacerlo.

    Si bien a muchos les parece condenable que se operen a niños con SD para “disimular”, otros podrán decir que es fruto del estigma social y otros que tienen un efecto positivo en la vida de los niños. Lo único cierto es que estas cosas suceden, al igual que todo lo que está contado en la nota, y que sucede en parte porque la sociedad separa a los diferentes, y eso es lo que es condenable.

    Bueno Natalia, esa fue mi aclaración y mi aporte al debate. No conocía tu espacio en la web hasta ahora, pero lo he disfrutado mucho leyéndolo y te felicito por hacerlo, aunque se que no lo haces por vos sino por Josefina, a quien te pido le mandes un saludo. Ojalá todos aprendamos de la enorme alegría que ella trae a tu vida y a la de todos.

    Saludos,

    Pedro Ylarri
    pylarri@perfil.com.ar

    • Pedro, muchas gracias por tu comentario y por darte cuenta que fué un comentario totalmente constructivo.
      Desde que Josefina llegó a mi familia me di cuenta que las palabras que usamos todos los días no pueden ser arbitrarias, socialmente están aceptadas pero pueden lastimar o no caer tan bien, de ahí surgió mi reflexión. Por eso valoro tu mensaje, creo que habla de como te tomás tu trabajo y más en un tema tan polémico.
      Gracias por participar del debate y tomarte el tiempo de conocer un poco más sobre la vida de Jose…
      Saludos y seguimos en contacto.

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